MD Pauline Tortajada

) ; Jean

MD Jacques Tuech

MD Lilian Schwarz
email: lilian.schwarz@chu-rouen.fr

Intervention de FREY pour pancréatite chronique calcifiante avec sténose biliaire et pancréatique (avec

Objective

To evaluate, regarding previous published studies, post-operative outcomes between patients undergoing rectal cancer resection performed by totally laparoscopic approach (LAP) compared to those who underwent per-operative conversion (CONV).

Methods

Studies comparing LAP versus CONV for rectal cancer published until December 2017 were selected and submitted to a systematic review and meta-analysis. Articles were searched in Medline and Cochrane Trials Register Database. Meta-analysis was performed with Review Manager 5.0.

Results

Twelve prospective and retrospective studies with a total of 4503 patients who underwent fully laparoscopic approach for rectal cancer and a total of 612 patients who underwent conversion were included. Meta-analysis did not showed any significant difference on overall mortality between both approaches (OR = 0.47, 95%CI = 0.18-1.22, p = 0.12). However, Meta-analysis showed that anastomotic leakage rate, wound abscess rate and postoperative morbidity rate were significantly decreased with totally laparoscopic approach (OR = 0.37, 95%CI =0.24-0.58, p < 0.0001; OR =0.29, 95%CI = 0.19 -0.45, p <0.00001; OR = 0.56, 95%CI = 0.46-0.67, p <0.00001 respectively).

Conclusion

This meta-analysis suggests that conversion increases anastomotic leakage, overall morbidity and wound abscess rates without increasing mortality rate for patients who underwent rectal resection for cancer.

Text in English (528 words)

Frey's procedure corresponds to a pancreatic decompression by enucleation of the pancreatic head with pancreatic-jejunal anastomosis.

The main indication for this surgical procedure is the presence of chronic pancreatitis with predominant lesions at the cephalic level (hypertrophy of the head of the pancreas ≥ 35 mm) associated with many pseudocysts and calcifications, responsible for disabling pain (1,2). This video shows the case of a 55-year-old patient with chronic calcific pancreatitis of alcoholic origin weaned with a large pancreatic head (antero-posterior diameter 42mm) responsible for disabling pain episodes (Morphinic 120mg/day) with biliary and pancreatic compression. After failure of endoscopic biliary and pancreatic decompression procedures, the patient was referred for surgical management.

The video shows the different steps necessary to perform this surgical procedure (3). The exposure of the anterior surface of the pancreas is performed with section of the gastrocolic ligament and lowering of the right colonic angle and root of the transverse mesocolon.

After complete opening of the lesser sac cavity, a Kocher maneuver is performed allowing to evaluate the consistency and thickness of the pancreatic head. The dissection of the lower edge of the pancreas and identification of the superior mesenteric vein (SMV) is performed with particular interest to the VMS right edge at the lower edge of the uncus.

An enucleation of the pancreatic head (Figure 1) is performed and care should be taken to avoid duodenal injury, arterial and mesentericoporteal axis bleeding and posterior pancreatic perforation. The enucleation is started on the right with preservation of 5mm of pancreatic tissue to avoid duodenal injury. The median limit of enucleation is the right part of the SMV axis, emphasizing the need for earlier identification.

In case of venous bleeding, injury should be repaired in situ (the bleeding being controlled by digital compression) without attempting to clamp the SMV or the portal vein because dissection for clamping could be harmful and lead to overaccidents. The anterior pancreatic-duodenal arch is ligated at the upper and lower edges of the pancreas. The posterior plane is regularly checked by manual cephalic grip made possible by Kocher's maneuver. The main risk at this stage is retroperitoneal pancreatic perforation potentially leading to a pancreatic fistula. The pancreatic incision should be horizontalized to preserve a posterior thickness of pancreatic parenchyma of 5 to 8 mm corresponding to the posterior part of the enucleation area. In this video, enucleation of the pancreas head was extended to remove the biliary prosthesis with bacteriological analysis. The bile duct was reimplanted (Figure 2) to avoid the occurrence of postoperative inflammatory biliary stenosis.

Choleystectomy and external biliary drainage were performed to temporarily reduce biliary flow. Incision and longitudinal opening of the main pancreatic duct from the body to the tail was about 10 cm long. A V-shape incision was made to remove an anterior part of pancreatic parenchyma (Figure 3). Then, a latero-lateral pancreatic-jejunal anastomosis was performed with 60 to 70 cm long Y-shaped jejunal loop (according to Roux) passed trans-mesocolically (Figure 4).

Postoperatively, this patient had no abdominal pain symptoms, with a weight gain of 2 kg at 3 months. This video shows surgical steps necessary to perform a Frey procedure in a patient with chronic pancreatitis.

Références:

1.

Frey CF, Amikura K. [START_REF] Laurent | Laparoscopic versus opensurgery for rectal cancer: long-term oncologic results[END_REF][START_REF] Tekkis | Conversion rates in laparoscopic colorectalsurgery: a predictive model with, 1253 patients[END_REF] . The real impact of conversion to open surgery on outcomes is still debated in the literature. Several reasons may explain conflicting reports on the short-term outcomes of converted-to-open cases. First, most of the previous studies have included both colon and rectal cancers leading to statistical bias [START_REF] Clancy | A metaanalysis to determine the oncological implications of conversion in laparoscopiccolorectal cancer surgery[END_REF] . Secondly, the impact of conversion to open surgery has been specifically assessed by non-randomized studies [START_REF] Agha | Conversion ratein 300 laparoscopic rectal resections and its influence on morbidity and oncologicaloutcome[END_REF][START_REF] Keller | Laparoscopic and converted approaches to rectal cancer resection have superiorlong-term outcomes: a comparative study by operative approach[END_REF][START_REF] Rickert | Influence of conversion on theperioperative and oncologic outcomes of laparoscopic resection for rectal cancercompared with primarily open resection[END_REF][START_REF] Rottoli | Laparoscopic rectalresection for cancer: effects of conversion on short-term outcome and survival[END_REF][START_REF] Yamamoto | Impact of conversion on surgicaloutcomes after laparoscopic operation for rectal carcinoma: a retrospective study of1,073 patients[END_REF] . Thirdly, most of these studies have only included a limited number of patients [START_REF] Agha | Conversion ratein 300 laparoscopic rectal resections and its influence on morbidity and oncologicaloutcome[END_REF][START_REF] Keller | Laparoscopic and converted approaches to rectal cancer resection have superiorlong-term outcomes: a comparative study by operative approach[END_REF][START_REF] Pugliese | Results of laparoscopic anterior resection for rectal adenocarcinoma: retrospectiveanalysis of 157 cases[END_REF][START_REF] Ströhlein | Comparison of laparoscopic vs.open access surgery in patients with rectal cancer: a prospective analysis[END_REF][START_REF] Guillou | Short-term endpoints of conventional versus laparoscopic-assisted surgery inpatients with colorectal cancer (MRC CLASICC trial): multicentre, randomized controlled trial[END_REF][START_REF] Majbar | Impact ofConversion to Open Surgery on Early Postoperative Morbidity After LaparoscopicResection for Rectal Adenocarcinoma: A Retrospective Study[END_REF][START_REF] Hidalgo | Laparoscopic rectal surgery: does immediate outcome differ in respect to sex?[END_REF] . A recent systematic review and meta-analysis 23 have suggested that conversion to open surgery was significantly associated with increased operative time as well as wound infection rate. However, this study focused on articles published before June 2013 and meanwhile five studies focusing on rectal cancer and including 1891 patients [START_REF] Van Der Pas | Colorectalcancer Laparoscopic or Open Resection II (COLOR II) Study Group. Laparoscopicversus open surgery for rectal cancer (COLOR II): short-term outcomes of a randomised, phase 3 trial[END_REF][START_REF] Agha | Conversion ratein 300 laparoscopic rectal resections and its influence on morbidity and oncologicaloutcome[END_REF][START_REF] Keller | Laparoscopic and converted approaches to rectal cancer resection have superiorlong-term outcomes: a comparative study by operative approach[END_REF][START_REF] Rickert | Influence of conversion on theperioperative and oncologic outcomes of laparoscopic resection for rectal cancercompared with primarily open resection[END_REF]24 were published since 2013 with conflicting results. Thus, we conducted a meta-analysis of comparative studies published at the date of

METHODS

Data Sources

We performed a systematic duplicate review of the literature published until December

Inclusion and exclusion criteria

All human clinical trials and studies comparing outcomes after totally laparoscopic resection of rectal cancer and conversion were identified. We collected quantitative data on postoperative mortality, post-operative anastomotic leakage, post-operative overall morbidity, post-operative wound abscess rates. Studies in which the outcomes of interest were not reported on the two approaches or one cannot deduce from the published results for both procedures were excluded from the meta-analysis.

Outcome definitions

The primary outcome of this systematic review was overall mortality rate and the secondary outcomes were anastomotic leakage (AL), overall morbidity, wound abscess and reoperation rates. Post-operative mortality rate was defined as death occurring in the 30 days after the surgery or during hospitalization. Although AL has been defined by the International Study Group of Rectal Cancer '26 or by expert college 27 : clinical AL was defined as discharge of faeces or gas from a drain site or wound as well as localized abscess or generalized peritonitis with tenderness, fever, and leukocytosis. Radiological AL was defined as leakage detected in an asymptomatic patient by a postoperative contrast medium enema.

Postoperative morbidity was defined as post-operative complications in the 30 days after the surgery.

Data reviewing and extraction

Two investigators (BM, MF) independently reviewed those databases, read titles, abstracts and full-text articles selected to extract study data. They also reviewed bibliography of selected articles and published meta-analysis on the subject. Consensus was performed if necessary with a third author (AA). The following data were extracted from each study: first author, year of publication, study population characteristics, study design, number of patients operated on each approach (LAP and CONV), definition of conversion when available and end point data (operative time, length of postoperative hospital stay, postoperative complications, mortality, anastomotic leakage, reoperation, blood transfusion, previous chemoradiotherapy/ radiotherapy, tumor stage, sphincter preserving, abdominoperineal resection). Post-operative surgical complications included were:

anastomotic leak, wound infection, wound abscess. Quality of the studies was checked with Prisma statement and MINORS score 28,29 . An ideal minor score was > 8 for non-comparative studies and >12 for comparative studies.

Statistical analyses

All statistical analysis were performed using Review Manager 5.0 software (Cochrane collaboration, Oxford, United Kingdom). If no evidence of heterogeneity was found, a fixed model was used otherwise a random effects model was used. Heterogeneity was assessed by I2 statistics with values-up to above 50% for presence of heterogeneity. Odds-Ratio (OR)

was calculated for each trial from the number of evaluable patients and their two-sided 95%

Confidence Intervals (ICs) were used to confirm effect size estimation and test criterion. The Mantel-Haenszel odds ratio (or Peto Odds Ratio when necessary) was calculated for dichotomous variables, and the relative risk was calculated for rare events if necessary. Pvalue for overall effect was calculated with the Z test and significance was set with p value <0.05. Publication bias and a sensivity analysis were also performed.

8

RESULTS

Trials characteristics

A total of 68 studies were retrieved. Process to find clinical trial is show in the Flow -Chart (figure 1). Of these studies, 56 were excluded because of type of studies, design of trial, absence of main primary outcome. Finally, 12 studies were included with 5 prospective studies [START_REF] Keller | Laparoscopic and converted approaches to rectal cancer resection have superiorlong-term outcomes: a comparative study by operative approach[END_REF][START_REF] Rickert | Influence of conversion on theperioperative and oncologic outcomes of laparoscopic resection for rectal cancercompared with primarily open resection[END_REF][START_REF] Rottoli | Laparoscopic rectalresection for cancer: effects of conversion on short-term outcome and survival[END_REF][START_REF] Yamamoto | Impact of conversion on surgicaloutcomes after laparoscopic operation for rectal carcinoma: a retrospective study of1,073 patients[END_REF][START_REF] Ströhlein | Comparison of laparoscopic vs.open access surgery in patients with rectal cancer: a prospective analysis[END_REF] and 7 retrospective studies [START_REF] Laurent | Laparoscopic versus opensurgery for rectal cancer: long-term oncologic results[END_REF][START_REF] Agha | Conversion ratein 300 laparoscopic rectal resections and its influence on morbidity and oncologicaloutcome[END_REF][START_REF] Pugliese | Results of laparoscopic anterior resection for rectal adenocarcinoma: retrospectiveanalysis of 157 cases[END_REF][START_REF] Majbar | Impact ofConversion to Open Surgery on Early Postoperative Morbidity After LaparoscopicResection for Rectal Adenocarcinoma: A Retrospective Study[END_REF][START_REF] Hidalgo | Laparoscopic rectal surgery: does immediate outcome differ in respect to sex?[END_REF]24,30 , which were published as full-length articles. Among those studies there were a total of 4503 patients who underwent fully laparoscopic approach for rectal cancer and a total of 612 patients who underwent conversion. Main characteristics of these 12 studies are shown in tables 1-3. Quality of the studies were assessed by Prisma statement where all studies have a high level of quality and MINORS score where all studies had a score more than 8/16 for non-comparative studies and more than 12/24 for comparative studies.

Results of meta-analysis

Mortality

Six among the 12 studies included reported post-operative mortality rate after rectal cancer.

Overall mortality in LAP group was 1.2% (30/2608) and 2.0 % (8/399) in CONV group. Metaanalysis did not showed any significant difference between both (OR = 0.47, 95%CI = 0.18-1.22, p = 0.12) (Figure 2).

Anastomotic leakage

Nine ). Meta-analysis did not showed any significant difference between both approaches (OR = 0.88, 95%CI = 0.58-1.33, p = 0.54). (Figure 6).

Sensitivity analysis and publication bias

Sensitivity analysis and publication bias estimation were performed with the aim to estimate statistically significant results. Sensivity analysis was performed because of source of heterogeneity in the results (i 2 >49%) for anastomotic leakage rate, overall morbidity rate, combined Odd Ratio were calculated with a fixed-effects model and a random-effects model, and the results were compared. Furthermore, it is known that statistically significant data are more published than the others, so our results might be influenced a little by a publication bias, especially for anastomotic leakage and wound infection rates. (figures 7-9).

DISCUSSION

The present meta-analysis suggests that conversion to open of a laparoscopic resection for rectal cancer does not impact mortality rate. However, it seems to be associated with increased rate of overall postoperative morbidity in comparison with the laparoscopically completed cases. Conversion cases suffered from significantly more anastomotic leakage and wound infection rates.

In this study, conversion rate have been relatively high exceeding 30%. However, impact on the patient's outcomes remain still unclear, and its consequence is still debated in the literature. While some authors have reported that conversion to open surgery is associated with longer hospital stay, more postoperative morbidity and even poor oncological results; others have not demonstrated any impact. Nevertheless, these conflicting results have been assessed by non-randomized studies which have included a limited number of patients.

Thus, 87 per cent of studies included in our meta-analysis were non-randomized studies (Table 1) and 71 percent of these included less than 300 patients) (Table 1).

In this metanalysis, yielding 4503 patients of whom 612 needed a conversion (13.6%). This meta-analysis reported similar mortality rates between CONV and LAP groups according to published studies (Table 1). On the contrary to the previous meta-analysis 23 However, the heterogeneity of their study population with colon and rectal resections might explained this result 31 .

Several factors related to the surgeon, the rectal tumor, the patient, and/or the surgical procedure, may explain these results. For example, late conversion specifically in low and difficult rectal cases may lead to inadequate surgery and increase postoperative complications.

The result of this meta-analysis raise several questions and first of all the need to define what we call a conversion. In a previous study, conversion was defined as "any unplanned incision or a planned incision longer than 6 cm that was necessary for exteriorization of the resected specimen and fashioned the anastomosis" 32 . However, most studies of our metaanalysis used a definition only based on the length of incision. Furthermore, no data regarding both timing (early versus late) and/or reason (preemptive versus reactive) for conversion were available in these studies. However, several authors hypothesized that their strategy of early such as preemptive conversion would allow avoiding complications due to a long and laborious dissection. Future studies on this subject should analyze the impact of factors such as the timing of conversion and its causes on the patient's outcomes.

The second concern is the systematic "up-to-down" approach during laparoscopic TME.

While laparoscopy gets a better view, laparoscopic mobilization of the rectum remains a demanding technique that may be hardly performed especially in patients with well-known risk-factors of conversion (obese patient, male gender, narrow pelvis, and T3 bulky tumors).

Several authors have suggested a « down-to-up » instead of « up-to-down » TME approach using an endoscopic trans-anal approach, in order to overcome these limitations. This new approach gives new options in difficult known cases and might allow to reduce conversion rate. For example, reduced duration of pneumoperitoneum and Trendelenburg position favorably improved respiratory parameters. This novel strategy in mid and low rectal cancers seems associated with promising surgical and oncologic outcomes [33][34][35][36] . The French 'ETAPGRECCAR11' Trial designed as a multicentric phase III non-inferiority trial will compare endoscopic trans-anal TME to laparoscopic TME for rectal cancer 37 .

One of the major concern is to determine if laparoscopic approach is appropriate for rectal tumor. Recently a meta-analysis raised this question 38 . In this study, the complete/intact mesorectal excision rate was significantly lower after laparoscopic approach compared to open rectal resection. Their significant higher rate of superficial mesorectal defect might be explained by iterative grasping or traction from laparoscopic instruments that is particularly frequent in complex rectal cancer cases. According to a recent meta-analysis of randomized controlled trial, robotic surgery led to lower rate of conversion to open surgery with similar short-term outcomes. However, the quality of evidence remains moderate 39 .

There are a number of limitations of our study that must be considered. First, the results of this meta-analysis should be interpreted with caution because of the quality of studies included. Although, no direct comparison by randomized controlled trial is ethically possible, most of the studies included were retrospective and no one was case-matched.

Consequently, both groups (converted and totally laparoscopic patients) were not comparable in four studies [START_REF] Agha | Conversion ratein 300 laparoscopic rectal resections and its influence on morbidity and oncologicaloutcome[END_REF][START_REF] Keller | Laparoscopic and converted approaches to rectal cancer resection have superiorlong-term outcomes: a comparative study by operative approach[END_REF][START_REF] Rottoli | Laparoscopic rectalresection for cancer: effects of conversion on short-term outcome and survival[END_REF][START_REF] Yamamoto | Impact of conversion on surgicaloutcomes after laparoscopic operation for rectal carcinoma: a retrospective study of1,073 patients[END_REF] (Table 1). Secondly, there are several definition of anastomotic leak in the different studies even. Thirdly, heterogeneity of this meta-analysis is present because of type of studies (retrospective studies) and especially definition of the outcomes of the studies. Random effect models help to face the heterogeneity of the studies but results should be interpreted carefully. Moreover, the rate of conversion was very disparate, ranging from 7.2% to 33.9%. Finally, neither timing of conversion nor the cause (preemptive versus reactive) were reported, therefore we could not test this hypothesis in the present meta-analysis.

In conclusion, our meta-analysis suggests that conversion to open of a laparoscopic rectal resection for cancer impair significantly post-operative outcomes (ie, wound infection, anastomotic leakage). Further studies are needed to better understand the real impact of timing and/or reason of conversion. New surgical approach such as transanal laparoscopic TME or robotic surgery seem attractive in order to decrease conversion rate and postoperative complications.

2017.

  We did our research of abstracts in the Med-Line and Pub Med Database, the Cochrane data Base and Cochrane Clinical Trials Registry, with the following search terms according to PICO criteria 25 : Patients « rectal cancer » AND/OR « rectal neoplasm » , Intervention: « laparoscopic surgery », AND « open surgery », AND « minimally invasive surgery», Comparison: AND « conversion », Outcome: AND "morbidity". We report all studies in English. Two data researchers compared their articles independently researched (BM, MF). No unpublished data, no solely published abstracts were used in the analysis.

December 2017 reporting postoperative results between converted-to-open rectal cancer (CONV) cases with laparoscopically completed (LAP) cases. When it was possible, we established sources of heterogeneity in our results.

Does conversion during laparoscopic rectal oncological surgery increases

Post-operative complications and anastomotic leakage rates?

A meta-analysis.


H Ricordeau

O Bastuji

X Rozaire

Dode

M Saglio
email: saglio.maude@gmail.com

L Peter-Derex

P Franco

F Ricordeau

H Bastuji

O Rozaire

X Dode

de documents scientifiques de niveau recherche, publiés ou non, émanant des établissements d'enseignement et de recherche français ou étrangers, des laboratoires publics ou privés.

Résumé

Mot clés : pharmacien, messagerie sécurisée, narcolepsie, hypersomnie

Introduction

In order to provide high quality dispensation with the appropriate advice, the pharmacists need to have all the information on the concerned pathology. The objective of this study is to assess the pharmacist's knowledge about narcolepsy and idiopathic hypersomnia and to set up information sheets for pharmacists and patients via secure messaging.

Methods

A questionnaire on the evaluation of pharmacists' knowledge of these pathologies and their treatments was sent to 5117 pharmacists In addition, information forms on the management of narcolepsy and idiopathic hypersomnia were sent by secure messaging to community pharmacists (n=103) of patients followed in Narcolepsy & Hypersomnia Paediatric Reference and Adult Competence Centres.

Results

One-hundred-and-twenty-three pharmacists answered the questionnaire. The pharmacists' self-reported average knowledge grade was 0.96/3, with 99.2% of respondents reporting that they needed more information on these pathologies. Positive feedback was received from dispensing pharmacists who had benefited from sending information via secure messaging.

Conclusion

This study highlights the need for information for community pharmacists in order to provide a better management of patients with narcolepsy or idiopathic hypersomnia. The transfer of information by secure messaging may facilitate the communication between community and hospital for patients with rare diseases and help to optimize patients' care pathway. Les patients ayant un traitement médicamenteux ont un contact avec leur pharmacien d'officine tous les mois [START_REF] Baudrant | Réflexions sur la place du pharmacien dans l'éducation thérapeutique du patient[END_REF]. Ce dernier est un spécialiste du médicament et voit ses activités se diversifier depuis quelques années [START_REF][END_REF]. En effet, la notion de pharmacien correspondant est apparue depuis la loi Hôpital Patient Santé et Territoire (HPST) en 2009 lui permettant dans le cadre d'un protocole de coopération interprofessionnel de renouveler un traitement médicamenteux et d'en ajuster la posologie [11]. L'article 39 de la loi du 22 décembre 2018 de financement de la sécurité sociale pour 2019 introduit une évolution de ce statut en permettant au pharmacien d'officine d'être désigné en dehors de tout protocole comme correspondant au sein d'une équipe de soins par le patient, à la demande ou avec l'accord du médecin traitant, dans la perspective de renouveler des traitements chroniques ou d'ajuster leur posologie [START_REF]LOI n° 2018-1203 du 22 décembre 2018 de financement de la sécurité sociale pour 2019[END_REF].

Keyword

Le pharmacien d'officine des patients souffrant de narcolepsie ou d'hypersomnie idiopathique se retrouve confronté à des traitements rares, voire exceptionnels, parfois utilisés hors AMM.

Il parait indispensable dans ces situations que le pharmacien d'officine puisse disposer rapidement des informations et des connaissances lui permettant de jouer pleinement son rôle de professionnel de santé de premier recours.

Pour atteindre cet objectif, les messageries sécurisées de santé sont susceptibles de jouer un rôle important. En région Auvergne-Rhône-Alpes, une plateforme régionale d'échange et de partage d'informations de santé (SISRA) a été développée par le Groupement de Coopération Sanitaire SARA (Système d'Information Santé en Auvergne-Rhône-Alpes) [START_REF] Monsisra | [END_REF]. Cette plateforme regroupe plusieurs outils d'e-santé dont une messagerie sécurisée dénommée Monsisra. Celle-ci permet un accès facilité aux contenus échangés par le réseau ZEPRA (zéro échange papier Rhône Alpes). Développé pour les établissements de santé, ZEPRA permet d'envoyer, à partir des logiciels hospitaliers, des documents relatifs à un patient de manière sécurisé sans se préoccuper de l'outil utilisé par le professionnel de santé correspondant (MonSisra, une autre messagerie sécurisée MSSanté, ZEPRA…) [START_REF] Mss Zepra | [END_REF].

Matériels et méthodes

Nous avons réalisé une étude prospective sur six mois (du 1 er Octobre 2019 au 1 er Avril 2020) évaluant le besoin d'information des pharmaciens d'officine et la pertinence de l'utilisation de la messagerie sécurisée dans le transfert d'information (Figure 1). Un premier envoi a été effectué puis une relance a été effectuée 15 jours après le premier envoi. Les réponses ont été collectées environ deux mois après l'envoi. Elles ont pu être extraites sous la forme d'un tableau Excel.

Evaluation de la pertinence de l'usage d'une messagerie sécurisée pour assurer le lien ville hôpital

Rédaction des fiches médicaments

Des fiches médicaments ont été rédigées par un groupe de travail réunissant deux médecins spécialistes exerçant dans des centres de référence et compétence des narcolepsies et hypersomnie rares, deux pharmaciens hospitaliers et un interne en pharmacie (annexe 2).

Une recherche bibliographique a permis d'adapter les fiches aux recommandations actuelles pour la prise en charge de la narcolepsie et de l'hypersomnie idiopathique [START_REF] Golden | Narcolepsy: Diagnosis and management[END_REF][START_REF] Lopez | French consensus. Management of patients with hypersomnia: Which strategy?[END_REF][START_REF] Franceschini | Narcolepsy treatment: pharmacological and behavioral strategies in adults and children[END_REF][START_REF] Lecendreux | Pharmacological management of narcolepsy and cataplexy in pediatric patients[END_REF][START_REF] Monaca | Consensus. Narcolepsie de types 1 et 2. Quel bilan pour le diagnostic et le suivi ? Médecine du Sommeil[END_REF][START_REF] Lesage | Prise en charge de la narcolepsie et de l'hypersomnie idiopathique[END_REF]. Les fiches ont été validées par 6 patients [START_REF] Saglio | Améliorer l'observance des patients par l'élaboration de supports pédagogiques : action auprès des patients narcoleptiques[END_REF]. Elles sont disponibles sur le site de l'Association Française de Narcolepsie Cataplexie et d'Hypersomnies rares (https://www.ancnarcolepsie.com).

Contenu des fiches d'information

Les fiches d'information ont été structurées de la manière suivante :

-Une première page présentant : la pathologie, ses principaux signes cliniques, le diagnostic et quelques conseils à apporter au patient.

-Deux tableaux présentant les principaux médicaments utilisés en France dans cette maladie : réglementation (disponibilité à l'officine, AMM, statut), posologie, mode d'administration, conduite à tenir lors d'une grossesse ou l'allaitement, interaction avec la contraception.

Population

Ont été inclus dans cette étude les pharmaciens d'officine prenant en charge un ou des patients atteint(s) de Narcolepsie ou d'hypersomnie idiopathique selon les critères de l'ICSD-3[1].

suivi(s) soit au centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares pédiatrique à l'hôpital Femme Mère Enfant (HFME) soit au centre de compétence des narcolepsies et hypersomnies rares « adulte » situé dans les services de médecine du sommeil à l'hôpital de la Croix Rousse, et de neurologie fonctionnelle à l'hôpital neurologique de Lyon.

ayant accepté de participer à l'étude en donnant le nom et l'adresse de son pharmacien d'officine « correspondant » durant la période de l'étude.

Consentement

Le respect du « Règlement Général sur la protection des données » (RGPD) a été appliqué pour cette étude. La déclaration à la CNIL a pu être effectuée via le délégué à la protection des données de l'établissement.

Par ailleurs, chaque patient dont le pharmacien a été inclus dans l'étude a fait l'objet d'une information sur l'étude en particulier sur la transmission des informations sur sa pathologie au pharmacien qu'il avait désigné comme pharmacien correspondant. Un recueil de son consentement et du nom du pharmacien désigné comme correspondant a été effectué lors de sa consultation annuelle au centre de référence ou de compétence.

Envoi des documents

Durant la période d'inclusion, une fois tous les quinze jours environ, l'interne en pharmacie (M.S.) a collecté les fiches de consentement auprès des secrétariats des services impliqués.

A partir de ces fiches de consentement, un dossier informatique anonyme et à accès limité a été créé. Celui-ci comprenait la fiche de consentement signée scannée et les différentes fiches envoyées aux pharmaciens correspondants (la fiche d'information et les fiches médicaments).

Ces dernières ont été envoyées avec une lettre d'accompagnement par messagerie sécurisée (ZEPRA) au pharmacien correspondant. Les fiches ont été intégrées dans le dossier informatique hospitalier du patient.

Dans un second temps, après l'envoi de documents via ZEPRA, un appel téléphonique a été réalisé par un interne en pharmacie ou par la secrétaire de la pharmacie hospitalière au pharmacien correspondant pour confirmer la réception des documents. En cas d'échec du premier envoi, un autre envoi totalement anonyme a alors été fait par messagerie électronique classique (procédure de dernier recours).

Questionnaire de satisfaction

A la suite de l'envoi des documents, un questionnaire de satisfaction a été envoyé aux pharmaciens d'officines une à deux semaines après l'envoi initial. Ce questionnaire comportait 5 questions qui abordaient : la facilité à utiliser la messagerie sécurisée MonSisra et les problèmes survenus, les moyens mis en place pour diffuser ces fiches au personnel de la pharmacie, l'utilité des fiches envoyées lors de la dispensation, l'évaluation de la qualité du transfert en général (sur une note de 0 à 10) et enfin une dernière question laissant place aux commentaires libres. 2).

Méthode

Besoin d'information

La quasi-totalité (99,2%) des pharmaciens ayant répondu au questionnaire étaient demandeurs de recevoir de la documentation sur la pathologie lors de la prise en charge d'un patient ;

Introduction

  Afin d'assurer une dispensation de qualité avec les conseils adaptés, il est important que les pharmaciens disposent de toutes les informations sur la pathologie concernée. Cette étude a pour objectif d'évaluer les connaissances du pharmacien d'officine sur la narcolepsie et l'hypersomnie idiopathique et de mettre en place via la messagerie sécurisée, l'envoi de fiches d'informations pour les pharmaciens d'officines et les patients. Méthodes Un questionnaire portant sur l'évaluation des connaissances des pharmaciens d'officines sur ces pathologies et leurs traitements, a été envoyé à 5117 pharmaciens d'officines. Par ailleurs, des fiches d'informations sur la prise en charge de la narcolepsie et de l'hypersomnie idiopathique ont été envoyées par messagerie sécurisée aux pharmaciens d'officines (n=103) de patients suivis dans les centres Lyonnais de référence pédiatrique et de compétence adulte pour la Narcolepsie et l'Hypersomnie idiopathique. Résultats Cent vingt-trois pharmaciens ont répondu au questionnaire d'évaluation des connaissances. La note moyenne d'auto-évaluation des connaissances des pharmaciens était de 0,96/3. Au total, 99,2% des répondants ont déclaré avoir besoin de plus d'information sur ces pathologies. Un retour très positif a été reçu de la part des pharmaciens d'officines ayant bénéficié d'un envoi d'information par messagerie sécurisée MonSisra. Discussion Cette étude a montré qu'il existe un besoin d'information des pharmaciens d'officines pour la prise en charge des patients atteint de narcolepsie ou d'hypersomnie idiopathique. Le transfert d'informations par messagerie sécurisée pourrait favoriser le lien ville/hôpital dans ce contexte et permettre d'optimiser la prise en charge des patients atteints de maladies rares tout au long de leur parcours.

  : pharmacist, secure messaging, narcolepsy, hypersomnia Introduction La narcolepsie et l'hypersomnie idiopathique sont des troubles centraux de l'hypersomnolence[1]. La narcolepsie se caractérise par des accès de sommeils diurnes invalidants. Les patients peuvent souffrir également de mauvais sommeil de nuit et de parasomnies comme les hallucinations hypnagogiques ou hypnopompiques, les paralysies du sommeil et les troubles du comportement en sommeil paradoxal. Selon la classification internationale des troubles du sommeil, on distingue la narcolepsie de type 1 associée à la survenue de cataplexies (épisodes de perte brutale totale ou partielle du tonus musculaire déclenchés par des émotions, positives le plus souvent) et/ou à un taux d'hypocrétine inférieur à 110 pg/mL, et la narcolepsie de type 2 où les cataplexies sont absentes et le taux d'hypocrétine est normal [1,2]. L'hypersomnie idiopathique se caractérise par une somnolence diurne excessive associée à une inertie du sommeil et le plus souvent à un allongement du temps de sommeil. Ces deux pathologies sont rares : la prévalence de la narcolepsie est évaluée à 1/2500 environ et celle de l'hypersomnie idiopathique est mal connue [3-6]. Les principaux médicaments utilisés dans la narcolepsie sont des traitements stimulants comme le Modafinil (utilisé en première intention), le Méthylphenidate et le Pitolisant ainsi que des traitements anti-cataplectiques (dans le cas d'une narcolepsie de type 1) : l'oxybate de sodium et certains antidépresseurs (Venlafaxine, Fluoxetine et Clomipramine utilisés hors autorisation de mise sur le marché (Hors-AMM)) [7]. Les traitements stimulants sont aussi utilisés dans l'hypersomnie idiopathique mais aucun ne dispose d'une AMM dans cette indication [8]. La plupart des traitements utilisés dans ce contexte obéit à des règles de prescription et de dispensation particulière (médicaments d'exception, stupéfiants…) justifiant une information spécifique.

  Concernant les hypersomnies rares, la mise à disposition d'informations, via ces plateformes, à propos de ces maladies et de leurs traitements auprès des pharmaciens d'officines correspondants pourrait permettre d'assurer une information et un conseil adéquats lors de la dispensation. Renforcer les connaissances du pharmacien correspondant par des synthèses sur les stratégies thérapeutiques de ces maladies pourrait permettre une meilleure compliance au traitement et un meilleur accompagnement des patients. Dans ce contexte, le premier objectif de cette étude était d'évaluer le besoin d'information des pharmaciens d'officine sur la narcolepsie et l'hypersomnie idiopathique. Le deuxième objectif était d'évaluer la pertinence de l'envoi de fiches d'informations par messagerie sécurisée ZEPRA.

1.

  Evaluation du besoin d'information des pharmaciens d'officine Ce besoin a été évalué à l'aide d'un questionnaire auprès des pharmaciens d'officine des régions Auvergne Rhône-Alpes, Bourgogne Franche Comté et Nouvelle Aquitaine. Elaboration du questionnaire Le questionnaire, rédigé sous forme de questions à réponses multiples (annexe 1), a été réalisé par un groupe de travail regroupant des pharmaciens hospitaliers, deux médecins exerçant dans des centres de référence et de compétence narcolepsie et hypersomnies rares et un pharmacien d'officine faisant parti de l'Union régional des Professionnels de Santé (URPS) Rhône-Alpes. Il se compose de plusieurs parties : -La situation et le profil d'exercice professionnel du pharmacien interrogé (trois questions) -L'autoévaluation des connaissances sur ces pathologies et l'aisance à l'expliquer au patient, sur une échelle de 0 à 3 (deux questions) -La pathologie et ses traitements (13 questions) -Le besoin d'information et les moyens de communications (2 questions) Envoi du questionnaire Le questionnaire a été diffusé par messagerie électronique sous la forme d'un questionnaire en ligne (Google Form) à l'ensemble des pharmaciens d'officine titulaires des régions Auvergne Rhône-Alpes, Bourgogne Franche-Comté et Nouvelle Aquitaine via L'Union Régionale des Professionnels de Santé Pharmacie de ces 3 régions.

Tableau I : Distribution par région des pharmacies d'officine où le questionnaire sur la narcolepsie et l'hypersomnie idiopathique a été diffusé.

  statistique L'analyse statistique a été réalisée grâce au logiciel Excel. La population est décrite par des effectifs et des pourcentages. La comparaison des moyennes a été réalisée avec le test de Student (l'homogénéité des variances a été vérifiée grâce au test de Fisher). Les tests ont été réalisés pour un risque bilatéral de 5%.

	Localisation de la	Milieu rural	60 (48,8%)
	pharmacie d'officine	Milieu urbain	63 (51,2%)
	Expérience	en	Moins de 10 ans	15 (12,2%)
	pharmacie d'officine	Entre 10 et 20 ans	39 (31,7%)
			Entre 20 et 30 ans	32 (26%)
			Plus de 30 ans	37 (30,1%)
	Résultats Expérience avec la	Pharmacien ayant déjà pris en charge un patient	66 (53,6%)
	1. Evaluation du besoin d'information des pharmaciens d'officine narcolepsie et narcoleptique ou hypersomniaque
	narcoleptique ou hypersomniaque Caractéristique des pharmaciens l'hypersomnie Pharmacien n'ayant jamais été confronté à un patient	43 (35%)
	Région Auvergne Rhône-Alpes Pharmacien ne sachant pas s'il a déjà eu affaire à un Nombre de pharmacies d'officine dans la liste de diffusion 14 (11,4%) patient narcoleptique ou hypersomniaque 2070 Bourgogne Franche-Comté 1047 TOTAL 123
	Nouvelle Aquitaine TOTAL Tableau II :	2000 5117
	Le questionnaire a été envoyé dans plusieurs régions (Tableau I). Un total de 123 pharmaciens
	a répondu au questionnaire, soit 2,4% des 5117 pharmaciens ciblés. La répartition
	approximative des pharmaciens répondant par région était de : 40% en Rhône-Alpes, 30% en
	Bourgogne Franche Comté et 30% en Nouvelle Aquitaine.
	La population de pharmaciens d'officine destinataire du questionnaire est décrite dans le
	Tableau II.

Description de la population de pharmaciens d'officines ayant répondu au questionnaire

		Avez-vous déjà eu un patient atteint de
		narcolepsie et/ou d'hypersomnie ?
		(moyenne)
		oui	non	p-value
	Comment évalueriez-vous vos connaissances et	1,18/3	0,70/3	1,2 x10 -5
	compétences sur la narcolepsie ?			<0.05
	Vous sentez-vous capable d'expliquer cette	1,06/3	0,56/3	3,0 x10 -4
	maladie et sa prise en charge à un patient (et/ou à			<0.05
	sa famille) ?
	Auto-évaluation
	La note moyenne sur l'autoévaluation des connaissances et compétences était de 0,96/3.
	Parmi les pharmaciens ayant déjà été confrontés à au moins un patient souffrant de cette Symptôme de la narcolepsie Nombre de pharmaciens connaissant le symptôme
	pathologie, la moyenne était de 1,18/3. La note moyenne des pharmaciens n'ayant jamais eu Accès de sommeil brutal dans la journée 118 (95,9 %)
	affaire à un patient (ou qui ne savaient pas) était de 0,7/3, significativement plus basse Cataplexie dans la narcolepsie de type 1 95 (77,2 %)
	(Tableau III). Paralysie du sommeil	18 (14,6 %)
	A la question « Vous sentez-vous capable d'expliquer cette maladie et sa prise en charge à un Mauvais sommeil de nuit 50 (40,7 %)
	patient (et/ou à sa famille) sur une note de 0 à 3 ? » les pharmaciens se sont autoévalués à Hallucinations 34 (27,6%)
	Tableau IV :

0,8/3 (Tableau III). De même, les pharmaciens n'ayant jamais été confronté à un patient narcoleptique se jugeaient significativement moins capables d'expliquer la maladie que ceux ayant déjà été eu affaire à un patient narcoleptique (Tableau III). Tableau III : Relation entre l'expérience des pharmaciens et leur auto-évaluation sur la maladie.

Signes cliniques de la pathologie

Au total, 95,9% des pharmaciens d'officine connaissaient le symptôme principal de ces deux maladies (les accès de somnolence diurne) cependant de nombreux pharmaciens interrogés sur la narcolepsie n'avaient pas connaissance des parasomnies et du mauvais sommeil de nuit (Tableau IV).

Signes cliniques de la narcolepsie connus par les pharmaciens d'officines en Rhône-Alpes, Bourgogne Franche-Comté et Aquitaine Seulement

  24,4% des pharmaciens savaient que les crises de cataplexie se déclenchent à la suite d'une émotion forte comme un fou rire et 62,6% ont répondu « je ne sais pas » à la question « comment se déclenche une crise de cataplexie le plus souvent ? ».

	Connaissance des traitements utilisés
	Les pharmaciens ayant répondu à l'enquête déclaraient connaitre les modalités d'utilisation du
	Modafinil et du Méthylphenydate pour respectivement 85,4 % et 36,6 % d'entre eux. En
	revanche, le Pitolisant n'était connu que par 12,2 % des pharmaciens d'officine. Seulement
	13,8 % des pharmaciens ont répondu que le Pitolisant était disponible en pharmacie de ville et
	seulement 16,3 % savaient qu'il pouvait diminuer l'efficacité des contraceptifs hormonaux.
	L'utilisation des antidépresseurs (Venlafaxine, Fluoxetine et Clomipramine) contre les
	cataplexies n'était connue seulement que par respectivement 1,6%, 3,3% et 5,7%. des
	pharmaciens. L'utilisation de l'oxybate de sodium n'était connue que par 4.9% des
	pharmaciens répondants (Figure

  pharmaciens, ont pu récupérer ces documents par la messagerie sécurisée Monsisra ou une autre messagerie sécurisée appartenant au groupe MSsanté. Vingt-six pharmaciens n'ont pas pu recevoir les documents par la messagerie sécurisée. Des envois totalement anonymes ont été alors effectués par messagerie « classique ». Parmi les pharmaciens La diffusion des documents à l'équipe pharmaceutique a été réalisée par 90% des pharmaciens répondants. Parmi eux, 13/19 ont mis à disposition les fiches au personnel, 3/19 les ont affichées et 2/19 en ont parlé seulement oralement à leur équipe et 1/19 les a mises de côté au nom du patient concerné. Les fiches ont aidé le pharmacien lors de la dispensation d'après 84% des pharmaciens répondants. En moyenne, le transfert de documents par la messagerie sécurisée a été évalué à 7,2/10 par les pharmaciens d'officines. ont déjà eu affaire à un patient narcoleptique. Cependant, la note moyenne assez faible obtenue même chez les pharmaciens d'officines ayant déjà eu un patient narcoleptique (1,18/3) suggère qu'il est pertinent d'envoyer des informations à tous les pharmaciens prenant en charge ces patients y compris ceux qui ont déjà été confrontés à ces pathologies.Les traitements utilisés hors-AMM sont peu connus des pharmaciens d'officines, comme par exemple l'utilisation des antidépresseurs contre la cataplexie. De même, les nouveaux médicaments récemment disponibles comme le Pitolisant sont peu connus(12,2%). Ce traitement n'est disponible que depuis peu dans les pharmacies de ville (passage en pharmacie de ville en Mai 2019[START_REF]Arrêté du 13 mai 2019 modifiant la liste des spécialités pharmaceutiques remboursables aux assurés sociaux[END_REF]. Le manque de connaissance sur cette pathologie et sa prise en charge peut s'expliquer par le fait que lors de la formation universitaire des pharmaciens, peu d'heures d'enseignement sont consacrées à l'étude des maladies rares.Ensuite, lors de leur exercice professionnel, les pharmaciens sont rarement confrontés aux patients atteints de ces pathologies.La dernière partie du questionnaire portait sur les moyens de diffusion des fiches d'informations sur la narcolepsie et l'hypersomnie. Seulement 47% des pharmaciens souhaitaient les recevoir par messagerie sécurisée. Ce résultat suggère qu'il est encore nécessaire de former les professionnels de santé à ces nouveaux outils numériques. Dans la majorité des cas, le fait de ne pas avoir d'adresse mail sécurisée générique mais seulement au nom du titulaire était un frein à l'installation de MonSisra. Même si les pharmaciens étaient détenteurs d'un compte de messagerie sécurisée, nous avons pu constater durant cette étude que la connexion à celle-ci n'était pas encore automatique, et que la diffusion des informations au sein de la pharmacie n'était souvent pas optimale.ConclusionCette étude a montré qu'il existe un besoin d'information des pharmaciens d'officine mais aussi une motivation de ces derniers pour améliorer la prise en charge des patients souffrant de maladies rares et chroniques telles que la narcolepsie et l'hypersomnie idiopathique. La messagerie sécurisée semble être un outil adapté pour échanger ces informations. Néanmoins, ce moyen de communication doit encore être amélioré sur la technique et sur l'intégration dans la pratique quotidienne des officinaux. Ces deux démarches menées conjointement permettront de faciliter l'usage quotidienne de ces messageries.Le transfert d'information de l'hôpital à la ville est en constante progression et les moyens dématérialisés mis à disposition sont une grande évolution. Néanmoins, cette étude a montré qu'il existait des limites à la mise en place du lien ville-hôpital. Cette activité, en l'état, reste chronophage, nécessitant des moyens techniques et humains. La prise en compte de cette démarche par chacun des acteurs du parcours soin du patient permettra par la suite d'améliorer l'efficience du circuit.L'intégration des pharmaciens d'officines dans la prise en charge des patients narcoleptiques semble être une étape bénéfique pour un suivi optimal. La messagerie sécurisée est un outil pertinent pour permettre au pharmacien d'assurer les nouvelles missions qui lui sont confiées.Une nouvelle étape semble être franchie notamment avec l'ouverture depuis Mai 2020 aux pharmaciens du télésoin qui permettra aux pharmaciens d'être encore plus impliqués dans la prise en charge des patients narcoleptiques et atteints d'hypersomnie idiopathique.Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d'intérêts.Bibliographie1. American Academy of sleep medicine. International classification of sleep disorders. 3ème Ed. Illinois: Dariens; 2014. 2. Peter-Derex L. Pathologies du sommeil. EM-Consulte. 2018;0(0):1-18. 3. Acquavella J, Mehra R, Bron M, Suomi JM-H, Hess GP. Prevalence of narcolepsy and other sleep disorders and frequency of diagnostic tests from 2013-2016 in insured patients actively seeking care. J Clin Sleep Med. 15 août 2020;16(8):1255-63. 4. Ohayon MM, Priest RG, Zulley J, Smirne S, Paiva T. Prevalence of narcolepsy symptomatology and diagnosis in the European general population. Neurology. 25 juin 2002;58(12):1826-33. 5. Scammell TE. Narcolepsy. NEngl J Med. 30 déc 2015;(373):2654-62. 2. Vous sentez-vous capable d'expliquer cette maladie et sa prise en charge à un patient (et/ou à sa famille) ? 'après vous, quels sont les cinq principaux symptômes, parmi ceux listés ci-dessous, que l'on retrouve le plus fréquemment chez les patients narcoleptiques ? • Accès de sommeil brutal dans la journée  Vomissements • Hallucinations visuelles, auditives et sensorielles • Perte du tonus musculaire (cataplexie) dans la narcolepsie de type 1  Troubles visuels  Crises épileptiques • Mauvais sommeil de nuit • Paralysie du sommeil  Je ne sais pas 5. Les crises de cataplexie sont caractérisées par une perte du tonus musculaire brutale pouvant durer de quelques secondes à plusieurs minutes. D'après-vous comment se déclenche le plus souvent une crise de cataplexie ?  Lors d'une forte toux  Devant les écrans • Lors d'un fou rire ou d'une émotion forte  Lors d'un exercice physique important  Je ne sais pas 6. D'après vous, quels sont les deux pics d'âge où cette maladie apparait ?

		0 (pas du tout capable)
		1
	reçus. 2. Evaluation du transfert d'information par la messagerie sécurisée Le recueil des données a été effectué entre le 1 er octobre 2019 et le 1 er Avril 2020 soit sur une période de 6 mois. d'officine contactés par téléphone après l'envoi pour s'assurer de la bonne réception des documents, 8 n'ont pas pu être contactés malgré 2 appels. Dix-neuf pharmaciens ont répondu au questionnaire de satisfaction envoyé en moyenne 7,5 jours après l'appel téléphonique : 47% des pharmaciens ont trouvé les documents « très utiles » et 53% « assez utiles ». Aucun pharmacien n'a trouvé les documents « pas très utiles » ou « inutiles ». Discussion Cette étude prospective a permis d'évaluer le besoin d'information des pharmaciens d'officines concernant la narcolepsie et l'hypersomnie idiopathique ainsi que la pertinence de l'envoi par messagerie sécurisée d'informations relatives à ces pathologies. Besoin d'information des pharmaciens La note moyenne d'autoévaluation des pharmaciens d'officine sur leurs connaissances sur ces pathologies était de 0,9/3. Les symptômes, mis à part la somnolence diurne, ne sont connus que par une minorité de pharmaciens. Les pharmaciens sont donc peu informés sur ces pathologies, ce qui peut constituer un obstacle lors de la dispensation des traitements au patient. Les résultats du questionnaire ont montré qu'il existait une attente des pharmaciens d'officine d'informations pour compléter leurs connaissances afin de pouvoir donner de meilleurs conseils au moment de la dispensation. Plus de la moitié des répondants avaient déjà eu affaire à un patient souffrant de cette pathologie. Etant donné la faible prévalence de la narcolepsie (environ 1 personne sur 2 500 Mise en place du lien ville-hôpital Les appels téléphoniques réalisés pour confirmer la réception des documents ont permis de constater l'accueil très favorable des pharmaciens d'officines envers cette démarche. Ces derniers ont exprimé leur volonté de s'impliquer dans la prise en charge des patients narcoleptiques ou souffrant d'hypersomnie. Plus de la moitié des pharmaciens (67 %) ayant bénéficié d'un envoi des fiches a consulté ces dernières par l'intermédiaire de la messagerie sécurisée. Ce résultat montre l'avancée significative de la pénétration de la messagerie sécurisée régionale MonSira dans les usages pharmaceutiques. Il restait cependant 27% des pharmaciens n'ayant pas ouvert les messages envoyés par la messagerie sécurisée, potentiellement pour plusieurs raisons. Tout d'abord, la messagerie Monsisra n'avait pas toujours été installée par les pharmaciens. Dans notre étude cela pharmacien titulaire. Il est donc indispensable que celui qui réalise la dispensation soit au courant des informations transmises par la messagerie sécurisée. L'intégration de ces informations dans le dossier du malade dans le logiciel d'aide à la dispensation (LAD) est une étape à venir qui facilitera encore un peu plus le partage de l'information. Limites de l'étude Cette étude possède plusieurs limites. Seulement 2,4% des pharmaciens destinataires du questionnaire d'évaluation des connaissances ont répondu. Cela peut sembler très faible, cependant on peut expliquer ce faible taux de réponse. Tout d'abord, les enquêtes par e-mail sont connues pour ne permettre qu'un faible taux de réponse. L'e-mail est un moyen rapide et Concernant le transfert d'informations au pharmacien correspondant, tous les patients n'ont pas pu être intégrés dans l'étude (patients suivis annuellement dans ces centres de référence/compétence et non vus pendant la période d'inclusion (6 mois), oubli par les médecins de présenter l'étude). De plus toutes les pharmacies d'officine n'ont pas pu être contactées par téléphone. En effet, l'étude a été compromise par l'épidémie du SARS-Cov2 au printemps 2020 qui a fortement impacté non seulement l'inclusion des patients (report de consultation ou téléconsultations) mais aussi l'organisation des retours des pharmacies  2  3 (tout à fait capable) 3. Savez-vous quelle est la prévalence de la narcolepsie ?  1 sur 1000 personnes • 1 sur 3 000 personnes  1 sur 10 000 personnes  1 sur 100 000 personnes  Je ne sais pas 4. D 2 ans • 15 ans • 35 ans  50 ans  75 ans  Je ne sais pas concernait environ 8% des pharmaciens. Lorsque le patient se rend à sa pharmacie, il n'est pas forcement en contact avec le PARTIE 3 -PRISE EN CHARGE DE LA NARCOLEPSIE

47,7% d'entre eux auraient souhaité recevoir ces informations par messagerie sécurisée, 57,4% par messagerie non sécurisée, 24,6% par courrier et 7,4% par fax. Le questionnaire comportait une partie pour les commentaires libres. Il a été observé plusieurs retours positifs des pharmaciens interrogés et un souhait d'obtenir des informations sur ces pathologies. Par exemple, des commentaires comme « J'attends avec impatience des informations sur ces pathologies, très bon sujet. », « questionnaire très intéressant qui démontre une méconnaissance de ces pathologies », « intéressant ce questionnaire donne envie d'en savoir plus », « existe-t-il un site dédié à cette pathologie pour qu'on puisse se former ? » ont été Au total, 103 envois par le réseau ZEPRA ont été réalisés aux pharmaciens d'officines amenés à prendre en charge un patient atteint de narcolepsie ou d'hypersomnie et 69, soit 67% des pour la narcolepsie [3-6]), la proportion de pharmaciens répondant confronté à ces patients est « anormalement » élevée. Les pharmaciens répondant semblent donc être très majoritairement ceux qui se sentent concernés par la problématique et vraisemblablement ceux qui simple mais il peut vite être « perdu » au milieu des nombreux e-mails reçus chaque jour. De plus la narcolepsie et l'hypersomnie sont des maladies rares. Le fait qu'une majorité des pharmaciens répondant ait déjà eu affaire à un patient narcoleptique ou hypersomniaque est un biais sur les résultats du questionnaire d'évaluation des connaissances. Les pharmaciens avaient en effet pu se renseigner préalablement sur ces pathologies (surestimation du niveau de connaissances des pharmaciens en général). Inversement, bien que cette hypothèse soit moins probable, il est possible que les pharmaciens répondeurs aient été ceux intéressés par le sujet car ils n'avaient justement pas de connaissances suffisantes (sous-estimation des connaissances). d'officine. Tous les appels non répondus l'ont été pendant cette période.

7. Parmi ces médicaments, quels sont ceux qui ont une AMM dans la narcolepsie ?  EFFEXOR® (Venlafaxine) • RITALINE® (Méthylphenidate)

Liste des figures :

---------------------------------Annexe 2 : Exemples de fiches médicaments